Salute: attivo il Numero Verde Stella gratuito di Famiglie SMA
È attivo il Numero Verde Stella di Famiglie SMA, un servizio gratuito di sostegno alle persone con atrofia muscolare spinale.
Uno spazio che segue le famiglie fin dal momento della diagnosi.
Le informa sugli sviluppi e le novità delle terapie.
Le aggiorna sugli ausili disponibili e sull’assistenza a cui hanno diritto da parte delle istituzioni pubbliche.
Un aiuto concreto che accompagna i malati prima nel mondo della scuola e poi nel lavoro.
Guidandoli nella costruzione di percorsi di vita il più possibile autonomi.
Il Numero Verde Stella di Famiglie SMA
Il servizio gratuito risponde al numero 800.58.97.38.
Questo è il più grande progetto dell’associazione che chiede sostegno e supporto grazie a “Tutta un’altra SMA”.
La campagna andrà avanti fino al 13 ottobre per sostenere e migliorare la qualità della vita delle persone con atrofia muscolare spinale.
Il tutto attraverso il numero solidale 45585 (2 euro con l’sms da rete mobile, 5 o 10 euro da rete fissa).
Il Numero Verde Stella è pronto a intervenire in aiuto nei diversi ambiti legati alla patologia:
- normativo e legale (dalle pratiche di invalidità ai congedi parentali)
- sociale
- psicologico
- medico
Questo grazie a un team di esperti formato da:
- avvocati
- medici
- psicologi
- counselor
Attraverso il servizio è possibile accedere ai tanti progetti promossi o patrocinati dall’associazione come:
- “Newborn SMA” che sostiene i nuovi genitori al momento della diagnosi
- “Scuole – Uguali SMA Diversi” che offre supporto e consulenza alle scuole
- “Incontri con i genitori” per creare uno spazio di condivisione
- “Vita indipendente“, l’aiuto per scegliere gli assistenti personali
L’atrofia muscolare spinale: cos’è
L’atrofia muscolare spinale è una malattia genetica rara in cui si perdono progressivamente le capacità motorie.
Questa colpisce soprattutto in età pediatrica (in Italia nascono ogni anno circa 40-50 bambini con la patologia).
Rendendo difficili gesti quotidiani come sedersi e stare in piedi, nei casi più gravi deglutire e respirare.
Una convivenza difficile ma che negli ultimi anni sta diventando un po’ meno complessa.
Se fino al 2017 non esistevano infatti terapie per contrastarla, oggi se ne possono contare ben 3.
Tra cui la prima terapia genica e la prima a somministrazione orale.
Maggiori informazioni le potete trovare sul sito ufficiale https://www.famigliesma.org/.
(© The Parallel Vision ⚭ _ Redazione)
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